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地中海贫血患者能否实现生育健康宝宝的梦想？4月24日，由省民宗委主办、海南日报报业集团承办的2022年海南民族团结进步宣传月暨“线上三月三”系列活动之健康科普系列直播活动举行，活动联动海南日报健康融媒工作室推出健康科普类直播《大医精讲》，邀请海南省人民医院血液科主任医师姚红霞科普地中海贫血相关知识。

重型地贫患儿如不治疗>

大多会在5岁前死亡>

地中海贫血简称“地贫”，因最早发现于地中海沿岸国家而得名。

地贫是一组遗传性溶血性贫血疾病，是由于珠蛋白基因（地贫基因）的缺陷使血红蛋白中的一种或几种珠蛋白肽链合成减少或不能合成，导致血红蛋白的组成成分改变，继而引发慢性溶血和贫血。

地贫主要分为α地贫和β地贫两类。根据症状的轻重，地贫分为静止型或轻型、中间型、重型等几种。

静止型或轻型地贫患者没有明显症状或症状轻微，不影响日常生活与工作，无需特殊治疗，但可能会将异常基因遗传给下一代。中间型地贫患者临床表现差异很大，会有不同程度的贫血、疲乏无力、肝脾肿大以及出现轻度黄疸，重者需要定期输血和排铁治疗。

重型α地贫胎儿多在孕晚期出现水肿综合征，可能胎死宫内或出生后死亡。通常孕妇也会出现一些并发症， 甚至危及孕妇生命。

重型β地贫患者通常在出生3至12个月后开始出现逐渐加重的贫血，伴有面色苍白、肝脾肿大、黄疸、发育不良等；如果不进行规范治疗，会逐渐出现头颅变大、额部隆起、颧骨凸出、眼距增宽、鼻梁塌陷等典型的地贫特殊面容，“如果不进行治疗或治疗不及时、不规范，患者很难活到成年，多在5岁前死亡。”

地贫父母可孕育健康宝宝>

通过先进技术筛选正常胚胎受孕>

“地贫是一种常染色体隐性遗传病。多数人只是地贫基因携带者，不表现出任何症状或者症状非常轻微，易被忽略，多在体检或地贫家系调查时才被发现。” 姚红霞介绍，如果要了解个人地贫患病或基因携带情况，必须接受正规的地贫筛查和基因检测。至少排除了夫妇一方是地贫基因携带者，才能解除孕育中重型地贫儿的风险。

姚红霞表示，如果夫妇双方分别是α轻型和β轻型，胎儿必须接受产前检查，确诊是否为重型地贫。如果夫妇双方都是α轻型，需要做详细的遗传基因分析，才能预测下一代成为中型或重型地贫患者的概率。如果夫妇双方都是β轻型，胎儿有1/4概率正常，有1/2概率是地贫轻型患者，有1/4概率是中型或重型患者。

姚红霞提醒，如果检查确定为重型地贫儿，建议在家长知情同意的基础上及时终止妊娠，避免重型地贫儿出生。

值得一提的是，目前也可以通过胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿）技术，筛选正常的胚胎受孕，实现地贫父母孕育健康宝宝的愿望。

武汉想捐卵

造血干细胞移植和基因治疗可治愈地贫>

据了解，目前在地贫高发地区开展婚前孕检以及产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

异基因造血干细胞移植治疗地贫已是成熟技术，全相合移植成功率达90%以上，但由于费用高和供者少限制了开展数量。

目前新药尚未上市，基因治疗还没正式应用到临床的情况下，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“当前疫情反复，献血受到影响。输血是输血依赖型地中海贫血患者维持生命的基本措施，如果不做移植或基因治疗就要终生输血和去铁。”姚红霞呼吁爱心人士积极献血，挽救地贫患者生命。

【来源：海南新闻网资讯】

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文 / 小狮子 编辑 / Grace

新媒体栏目：《1314商业脱口秀》

新媒体社群：1314俱乐部是创业者和投资人最爱扎堆的社交圈

认识艾薇，是在美院召开的一次活动上，那次她作为美院方协助我对接分享嘉宾的事务，她是一个特别低调的人，明明有着很多人想装逼格都装不起来的身份和阅历，第一次接触她给我一种温暖，对，第一次给我的印象是亲和力。

我们沙龙自我介绍的环节会有一个命题，有一次的命题是说出对于一个女人而言，什么最重要，她的答案是：家庭。果然这是一个巨蟹座的女生，巨蟹座女生是公认的贤妻良母，她们细腻、敏感、家庭观念特别强烈。

1

这个跨界有点大

从艺术到品牌；从品牌到生育管理

从小喜欢画画，毕业于中国美院视觉设计专业，她说没有朝绘画上发展，选了一个相对和商业靠近的专业。

她说：”

艺术是一种表达，设计是一种商业需求

，视觉设计就是这两种的结合。“她喜欢面对竞争、喜欢积极向上的感觉、拼搏的力量，创新和挑战让她兴奋。

这是一个有

力量

的女子啊！

在熟悉的领域深耕10多年，她断然决定选择开拓一个新的领域，开启新的探索道路。

人都是喜欢安安稳稳，不喜欢改变，觉得改变是痛苦的。但是这样就像温水煮青蛙，让你感觉不到一丝危机。

蔡康永说过：15岁觉得游泳难，放弃游泳，到18岁遇到一个你喜欢的人约你去游泳，你只好说“我不会耶”。18岁觉得英文难，放弃英文，28岁出现一个很棒但要会英文的工作，你只好说“我不会耶”。人生前期越嫌麻烦，越懒得学，后来就越可能错过让你动心的人和事，错过新风景。

小狮子：

”这么勇敢的跳出舒适圈？“

艾薇：

”还好，觉得人需要遵从内心做自己想做的事，做和内心需求匹配的事，是愉悦自己的，你知道我是巨蟹座擅长做和人文关怀相关的事业，选择和健康、医疗相关，刚好家族里有这样的资源-私人医院，所以没考虑多久就打算做“生育管理”。

小狮子：

“可以解释一下生育管理吗？

艾薇：

”我们很多女性忙事业，忽略身体，频繁打胎，推迟生育这种现象屡见不鲜，女性一旦过了25岁，催结婚，催生子就成了不可回避的话题，30岁成为了女人过不去的一道坎。不管你愿不愿意，30岁之前没有生育，30岁之后想当妈妈，难度就会变大。

艾薇告诉我，她每天见到一些让人心痛的案例，有的人年轻时因为交友不慎，没有接受正确的性教育，不小心怀孕流产留下了后遗症，现在虽然遇到对的人，却无法生育。面对家人亲戚朋友催促，尤其每天要看婆婆的脸色，让未育女性倍感压力，一堆堆的中药喝下去不见效，每个月测排卵，一到时间就做功课，几天后疯狂的用验孕棒测试，多么渴望看到那两条红杠，望眼欲穿的感觉。艾薇说她们太苦了，没人懂她们，她们很多时候都会处于焦虑的心理状态中，越焦虑其实越难怀上。

艾薇负责国外3家私立医院试管婴儿的事务对接和客户管理，成立了贝易优生公司，做”生育管理和女性美好生活社群“。

小狮子：

”这三家医院在哪里？“

艾薇：

”泰国、柬埔寨和美国，其中泰国和柬埔寨是我资源中100%控股的私立医院，因为在这两个国家试管婴儿第三代是合法的。“

艾薇说，想孕却不孕的女生们有时在微信群互相安慰，互相打气，我可以感受到她们的苦楚和压力，每天看群里分享的曲折求子之路，让人特别难受。生育面前人人平等，无论有多少财富多少权力，孩子不会因此而来，但我们可以做一点点努力帮助她们。

小狮子：

”这事很大，不是你一己之力可以做的，听说你还要做性教育科普，传播到大学、高中？“

艾薇：

”是的，我知道这事不简单，可很多人的不孕不育是因为性教育缺乏，年轻时打胎流产导致的。年轻女性由于这方面知识缺乏，出了问题也不摘掉。很多人都是事到临头才治疗，等到做试管婴儿已经是最后的选择了，而且试管婴儿的成功率也只有50%-60%，我希望她们尽量不要走到这一步。“

“在女性的一生中，大概有400-500个卵子能够发育成熟并被排出，每个月从女性体内排出1-2个，总共大约30年，卵子就没有了。从女人的生育能力来说，最强在25岁左右，30岁后就会缓慢下降，35岁以后迅速下降。生育是一种生命力的消耗，越往后会越困难，因此，家庭优生应该提早规划。”—艾薇

看着她坚定的表情，好像是势在必行，这是一个难啃的骨头，本应该是学校、医院、社会机构做的事情，而她一位民营企业负责人，想凭一己之力做这件伟大又有意义的事情，我觉得，这是对的，那么努力一起思考如何以小博大？

2

生育管理社群，个人IP内容创作

“

你一生中卖的唯一产品就是你自己

。”

对于创业者，个人IP更容易获得种子用户，有更多的合作机会，更低的流量获取成本。对于自由创业者，个人IP让别人对你的信任成本降低，你也有更大的溢价能力。对于所有人，个人IP意味着人生的更多可能性。一个个人品牌IP的打造远便于一个公司品牌的打造过程。看到过几个口号，我觉得挺不错：

“粉丝没有理由对任何品牌保持长久的忠诚”。

“天天搞粉丝，不如搞自己。”

“想降低流量的获取成本，就抬高人格唯一性的程度。”

小狮子：

“你开始做社群了？”

艾薇：

“是的，现在还在初级阶段，我们国外私立医院的客户我都在管理，以及有想去国外医院的潜在客户。”

小狮子：

“每天在群里做什么呢？”

艾薇：

“分享关于和生育相关的知识，比如身体调理、试管婴儿、怀孕准备工作、还有用户也分享自己的心得。这个社群更多时候也算是她们排除焦虑，温暖彼此的一个家园吧。我们允许发牢骚，因为她们太不容易了。”

一个好的社群必须具备 4个要素：

1、一个好的KOL（意见领袖）

2、相同的目标

3、社群运营-活跃度，一套运营模式和游戏规则

4.人群定位精准

艾薇的社群都具备了后3个条件，因为这个群体的特殊性目标一致性非常强烈，大家各抒己见，互相倾诉，我建议艾薇一定要出内容，可持续性的内容，做好一个内容IP，这个生育管理社群才更有生命力。艾薇说他们医院不缺病人，但她想用品牌战略去做生育这个细分领域，医院是冰冷的缺少人文关怀，这个群体本身非常焦虑，医生忙碌中不小心说轻说重的话对她们打击是很大，大到无法想象。技术是冰冷的，她希望能为它增加“温度”。

艾薇与我又谈到试管婴儿客户群体中的失独家庭，谁来安抚“失独家庭”之痛？他们在承受精神打击的同时遭遇经济困难和养老难题。“我想有尊严的离开世界，不要在医院做手术时，没有人来签字”，是很多失独者共有的心声。艾薇说他们年纪偏大对互联网信息的掌握和试管婴儿知识的认知是远远不足的，所以他们更需要一个生育社群来普及知识，群友分享。

小狮子：

“你毕竟是一家公司，你想过这个社群的商业模式吗？”

艾薇：

“有想过，首先我们用生育知识等内容吸引流量，我们还有严选商城，每一款产品都是我精挑细选从产生材质、产地、营养成分等，在生育这条路上保养好了，希望就有。”

小狮子：

“哦，那就是说，生育知识为内容吸引流量（入口），进微信群群友之间线上、线下分享（接口），严选商城和私立医院试管婴儿技术为变现途径（出口），此商业模式逻辑通顺。”

我和艾薇在探讨如何更好的创作内容吸引流量，给出了几条总结意见：

1.建立公众号，图文的方式传递生育知识内容，用医院里的真实病历，用日记或VLOG的方式，去记录，去干巴巴的枯燥医疗知识，用有趣的方式表达更能让普通人接受。

对标公：段涛院长（我孕期必读的公众号，枯燥的孕产专业词变得很有温度）

2.艾薇作为生育管理的意见领袖，不光在自媒体出现曝光，也要积极参与线下各类公益活动演讲、分享。对于客单价高的任何产品（100元以上），都要积极用好朋友圈IP，微信是一个很好的链接用户的工具，每一场分享都放自己的微信二维码，日积月累，从1万到10万精准用户是能快速积累的。

3.从形象到人设，锁定第一印象重要性:人们在初次会面前30秒钟的表现，给对方留下的印象最为深刻，也就是通常所说的第一印象。这第一印象，几乎取决于你的外表。心理学家认为，第一印象主要是性别、年龄、衣着、姿势、面部表情等“外部特征”。在一般情况下，这些外部特征能在一定程度上反映出一个人的内在素养与个性特征。心理学上有这么一个首因效应：人与人第一次交往中给人留下的印象，在对方的头脑中形成并占据主导地位的效应，这就叫首因效应。

你只有7秒钟的机会给人留下好和不好的第一印象。

结束语：

武汉国内有没有供卵试管

采访的时候，我被感动了，艾薇是用情感在做这项事业，我们这个人情冷漠的世界，如果多一点温暖的商人有何不好呢？有些杠精就说反驳说，不就是为了给医院拉业务和卖商城产品吗？可我想说不赚钱的公司是不道德的，只有持续赚到钱才能持续的为社会服务，帮助他人，一切的无私的背后是有物质支撑的。祝愿艾薇的生育管理社群运营出色，因为这代表了帮助到了很多痛苦的家庭。（完）

　试管过程中，始终体现着女性的重要地位，试管婴儿患者就诊时更是如此。跟女性们隔三差五往返医院比起来，先生们大概只需要出现两三次。不仅如此，还大多会被直接称为某某人的老公。虽然感觉被边缘化，但实际上，取卵日取精是一场非常重要的战役。

首先，精子提供了宝宝的半数核遗传物质，没有这一半，卵子只能等待凋亡或者被冷冻。另外，精子的数量、活力、乃至精液中的带菌情况等都直接影响此次试管婴儿的受精和胚胎结局。那么，如何才能做到正确有效地获取到满意的精子呢？这里就来说一下取卵日取精那些事儿。

1.禁欲时间几天合适？

根据试管婴儿的流程，取卵日一般会至少提前2天确定。而在此之前，先生们需要自行排精一次，因为用来授精的精子最好是禁欲2-7天的，时间太长或者太短都可能会影响到总体质量。

2.需要注意什么？

备孕期间，医生大多会建议夫妇营养均衡、适量运动、坚持良好的生活习惯、放松心情、远离烟酒、不要熬夜，手术当日，需要注意手卫生及身体卫生。当然，医院也会提供经过清洁消毒的专用取精房间。

5.取精完成后就没什么事了吧？

取精杯交到胚胎实验室之后，还请耐心等待显微镜检结果。精子情况发生波动也是很常见的，有特殊情况会有医院通知，并请保持手机通讯畅通。如果有精液样本漏出取精杯外等情况请在交接时告知医院人员。

（本文来自：百度宝宝知道 华熙试管）

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